Etude des liens entre troubles émotionnels et cognitifs, stratégies de « coping » et qualité de vie dans la sclérose en plaques de forme progressive et la sclérose latérale amyotrophique

À propos

A partir de notre expérience en milieu hospitalier auprès de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de sclérose latérale amyotrophique (SLA), il nous a semblé particulièrement important d’étudier la manière dont ces deux groupes de patients pouvaient faire face à la maladie chronique et d’évaluer l’impact sur leur qualité de vie. La SEP de forme progressive et la SLA sont deux maladies neurodégénératives pour lesquelles les traitements disponibles actuellement permettent seulement de ralentir l’évolution de la maladie, mais sans aucun espoir de guérison. Ces deux pathologies au caractère imprévisible et au pronostic incertain entraînent un handicap progressif avec, pour la SLA, un pronostic vital engagé. Afin de mieux appréhender les mécanismes en jeu dans la manière de faire face à ces maladies neurologiques évolutives, nous avons comparé des patients atteints de SEP primaire progressive et secondairement progressive et des patients atteints de SLA. Nous avons analysé les liens entre les troubles cognitifs, les troubles thymiques et émotionnels, les stratégies de coping, la fatigue, et la qualité de vie dans ces deux maladies. Les résultats de notre étude ont montré clairement une grande hétérogénéité au sein des groupes de patients, traduisant ainsi qu’il n’existe pas de « profil psychologique » spécifique tant dans la SEP que dans la SLA. En outre, nous avons observé une grande similitude entre l’ensemble des patients SEP de forme progressive et le groupe SLA sur les dimensions cliniques évaluées dans notre étude.

From our experience in hospital environment with patients affected by multiple sclerosis (MS) and amyotrophic lateral sclerosis (ALS), it seemed particularly important to us to study the way in which these two groups of patients could face the chronic disease and to evaluate the impact on their quality of life. The progressive form of MS and the ALS are two neurodegenerative diseases for which the currently available treatments only allow to slow down the evolution of the disease, but without any hope of cure. These two pathologies with their unpredictable character and the dubious forecast involve a progressive handicap with, a lethal prognosis for ALS. In order to better understand the mechanisms involved in the way patients are facing these evolutionary neurological diseases, we compared those affected with primary MS progressive and secondarily progressive and patients suffering from ALS. We analysed the relationship between the cognitive impairment, mood and emotional disorders, coping strategies, fatigue, and quality of life in these two diseases.The results of our study clearly showed a great heterogeneity within the groups of patients, indicating therefore that there is no specific "psychological profile" in the MS or ALS. Moreover, we observed a great similarity between the entire group of progressive form of MS patients and the ALS group on the clinical dimensions evaluated in our study.